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三層肉 發達集團董事長
來源：健康養身   發佈於 2025-12-19 15:33

【罕病孤獨路2】立法之路艱辛　病友只得背水一戰

健康醫療網／記者楊艾庭報導
 

罕見疾病基金會在1999年6月6日成立，並於隔年（2000年）1月14日三讀通過《罕見疾病防治及藥物法》，是為保障患者醫療照護權益的特別專法。圖片提供：財團法人罕見疾病基金會。
總有些小生命、帶著先天性疾病誕生於家庭，無依無靠的罕病患者，需要有立法的保障，終於在西元2000年，《罕見疾病防治及藥物法》通過，從草案進入立法院到三讀通過，僅花費42工作天，創下國內立法先例，也讓台灣成為繼美、日、澳、歐盟之後，全世界第5個為罕病建立制度、更是當年對於罕病特有「防治概念」的國家，財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、共同創辦人曾敏傑先生、董事長林炫沛醫師，及其團隊與立法委員的戮力同心，才有此今朝。
國內沒藥醫　不得不散盡錢財赴美取藥
1990年，林炫沛醫師於美國耶魯大學人類遺傳學系進行研究型醫師訓練，當年創辦人陳莉茵的兒子也是罕病患者，不惜散盡千金前往美國，希望能取得救命解藥返國，疲於奔命只願為孩子尋得生機，於是與林炫沛醫師取得聯繫，展開一連串的奇幻旅程。
陳莉茵的兒子必須終身服藥，由於藥物無法取得健保給付，於是移民美國。直到1998年，孩子的罕藥遲遲未有消息，便向當年衛生署長詹啟賢致信陳情，沒想到應允協助，並順利取得第一份健保給付的罕見孤兒藥品，使她下定決心要為罕病病友們做出更多貢獻。於是，陳莉茵積極聯繫病友家屬與醫師，包括曾敏傑教授、林炫沛醫師等人，籌備成立罕見疾病基金會，也期盼透過立法保障病友。
蕭仁豪的故事　成功凝聚全台力量
林炫沛醫師憶起當年在立法過程，舉辦不少公聽會，也需要病友家屬挺身而出，但在那個保守年代，罹患罕病如同怪病，家醜不可外揚，不過，一位罕病患者蕭仁豪及家屬，卻願意拋頭露面，不惜為廣大的病友權益背水一戰，當年蕭仁豪的故事轟動大街小巷，喚起並凝聚全台重視罕見疾病。
蕭仁豪的母親生下五個孩子，其中三位罹患罕見的高雪氏症，林炫沛醫師回憶，其中兩位孩子已去世，只剩蕭仁豪，若無積極治療，脾臟、肝臟無止盡腫大，隨時可能引發大出血，造成七孔流血而走到人生終點。當年美國有藥，但是天價費用，不得不讓當年僅13歲的蕭仁豪站出來，懇求大眾救他。

▲蕭仁豪在醫院接受酵素替代療法（ERT）治療。
來源：財團法人罕見疾病基金會

當時引發廣大媒體關注，陳莉茵、曾敏傑則全力奔走，替他爭取救命藥物，民間、官方愛心聚沙成塔，效應如漣漪般陣陣擴大，歷時8個月募得千萬基金，蕭仁豪亦成為台灣第一位成功獲酵素療法的患者，如今他已平安長大，從事電腦繪圖、舞台設計的工作。而罕見疾病基金會在次年（1999年）6月6日順勢成立，並於隔年（2000年）1月14日三讀通過《罕見疾病防治及藥物法》，是為保障患者醫療照護權益的特別專法。
走在孤獨的路　只為讓病友再也不孤獨
法國著名華裔藝術家常玉，其中一幅傑作《孤獨的象》，畫中大象有如於荒煙蔓草間行走，孤獨樣態令人刻骨銘心，就像蕭仁豪的故事、基金會的成立與立法的過程，罕病患者與家屬相當孤獨，但他們的意志卻如同大象堅忍不拔，獨自行走這條漫漫長路上，終於被社會大眾看見，為現今台灣的進步奠下基石。
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