女兒罕病兒子妥瑞氏症 弱勢單親媽發出求助信
 2024/08/02 17:16 東森新聞

17歲的少女應該正是活潑好動，喜歡打扮、恣意揮灑青春的年紀。但小佳（化名）有時候卻只能躺在病床上，注射類固醇。在這次單親弱勢家庭補助申請案中，小佳的媽媽向幼幼基金會發出求助信！
前夫被倒債拋家棄子 母女3人貧病相依
小佳就讀幼兒園的時候，家中發生變故，爸爸被倒債三千萬，丟下母女三人，只靠媽媽一個人照顧姊弟倆，為了還債，張小姐（化名）當清潔工，跟銀行協調減免債務，過著低收生活。好不容易撐到有一份穩定的協會行政工作，卻遇到小佳罹患罕見疾病「多發性硬化症」。從病發每天跑醫院，現在只要小佳腳麻走路不協調，或耳朵持續痛、眼睛看不清楚，就得到醫院追蹤治療，或住院打強效類固醇。為了陪病看診治療，張小姐只能先留職停薪，專心照顧女兒。

因為罕病造成皮膚、心臟、呼吸甚至血管問題，每次進出醫院都是一次生命的挑戰。（圖／東森新聞）

少女罹患川崎氏症、多發性硬化症 單親媽留職停薪悉心照顧
小佳出生六個月就被診斷出「川崎氏症」，因為基因和免疫系統的問題，讓她有草莓舌、玫瑰疹、心臟疾病、易喘等症狀，媽媽說川崎症病患的血管不好，萬一碰上像是「機車縮缸」一樣的狀況，很有可能就救不回來。
川崎氏症、多發性硬化症病魔纏身 少女頻繁住院治療
小佳吃藥控制病情，醫生說追蹤到18歲如果沒有問題，那就是過關了。沒想到去年16歲陸續出現胸悶、頭暈、眼睛疼痛、體力不支、四肢僵硬無力，看遍眼科、心臟科、新陳代謝科、腸胃科…，都找不出病因，直到腳底發麻、走路跌到、連上廁所都只能用爬行的，再次被送到急診室，進一步診斷，終於確認是罕見疾病「多發性硬化症」。

疾病和藥物的影響，小佳皮膚腫脹紋路裂開，在身上留下明顯的痕跡。（圖／東森新聞）

多發性硬化症攻擊神經 皮膚腫脹裂開洗澡碰水都會痛
這種病攻擊神經，肌肉無力、影響視力、耳鼻喉，曾經有三個月，小佳每天服用將近20顆類固醇，讓她腫脹到皮膚紋路裂開，連洗澡時皮膚碰到水都會痛。尿失禁、胃食道逆流、藥物副作用讓她3個月胖了12公斤，眼睛視力模糊罹患青光眼。
女兒罕病兒子妥瑞氏症 單親弱勢家庭醫藥經濟壓力大
先生落跑、孩子重病，張小姐完全無法喘息，再加上醫藥費等經濟壓力，再堅強的媽媽也撐不住。國二兒子小宥（化名），也罹患妥瑞氏症 ，氣喘。每天一樣一堆藥袋，按時服藥才把狀況控制好。

前夫欠債落跑，兩個孩子都生病，人生諸多磨難，張小姐寫信向幼幼基金會求助。（圖／東森新聞）

先生落跑孩子重病 單親家庭靠低收社福補助維生
這一家三口相依為命，病人照顧病人，靠著低收、社福單位救濟生活，原本母子生活就很拮据，女兒多發性硬化症，媽媽今年初留職停薪全心照顧，家裡已經即將坐吃山空。罕病女兒即將滿十八歲，未來的路，張小姐不敢想像，只能一天過一天，只要女兒撐下去，就是她的生命動力。
幫助張小姐一家 https://yoyocharity.ebc.net.tw/donation/pay/2