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來源:勵志成長   發佈於 2024-08-03 18:27

女兒罕病兒子妥瑞氏症 弱勢單親媽發出求助信

女兒罕病兒子妥瑞氏症 弱勢單親媽發出求助信
 2024/08/02 17:16 東森新聞

17歲的少女應該正是活潑好動,喜歡打扮、恣意揮灑青春的年紀。但小佳(化名)有時候卻只能躺在病床上,注射類固醇。在這次單親弱勢家庭補助申請案中,小佳的媽媽向幼幼基金會發出求助信!
前夫被倒債拋家棄子 母女3人貧病相依
小佳就讀幼兒園的時候,家中發生變故,爸爸被倒債三千萬,丟下母女三人,只靠媽媽一個人照顧姊弟倆,為了還債,張小姐(化名)當清潔工,跟銀行協調減免債務,過著低收生活。好不容易撐到有一份穩定的協會行政工作,卻遇到小佳罹患罕見疾病「多發性硬化症」。從病發每天跑醫院,現在只要小佳腳麻走路不協調,或耳朵持續痛、眼睛看不清楚,就得到醫院追蹤治療,或住院打強效類固醇。為了陪病看診治療,張小姐只能先留職停薪,專心照顧女兒。

因為罕病造成皮膚、心臟、呼吸甚至血管問題,每次進出醫院都是一次生命的挑戰。(圖/東森新聞)

少女罹患川崎氏症、多發性硬化症 單親媽留職停薪悉心照顧
小佳出生六個月就被診斷出「川崎氏症」,因為基因和免疫系統的問題,讓她有草莓舌、玫瑰疹、心臟疾病、易喘等症狀,媽媽說川崎症病患的血管不好,萬一碰上像是「機車縮缸」一樣的狀況,很有可能就救不回來。
川崎氏症、多發性硬化症病魔纏身 少女頻繁住院治療
小佳吃藥控制病情,醫生說追蹤到18歲如果沒有問題,那就是過關了。沒想到去年16歲陸續出現胸悶、頭暈、眼睛疼痛、體力不支、四肢僵硬無力,看遍眼科、心臟科、新陳代謝科、腸胃科…,都找不出病因,直到腳底發麻、走路跌到、連上廁所都只能用爬行的,再次被送到急診室,進一步診斷,終於確認是罕見疾病「多發性硬化症」。

疾病和藥物的影響,小佳皮膚腫脹紋路裂開,在身上留下明顯的痕跡。(圖/東森新聞)

多發性硬化症攻擊神經 皮膚腫脹裂開洗澡碰水都會痛
這種病攻擊神經,肌肉無力、影響視力、耳鼻喉,曾經有三個月,小佳每天服用將近20顆類固醇,讓她腫脹到皮膚紋路裂開,連洗澡時皮膚碰到水都會痛。尿失禁、胃食道逆流、藥物副作用讓她3個月胖了12公斤,眼睛視力模糊罹患青光眼。
女兒罕病兒子妥瑞氏症 單親弱勢家庭醫藥經濟壓力大
先生落跑、孩子重病,張小姐完全無法喘息,再加上醫藥費等經濟壓力,再堅強的媽媽也撐不住。國二兒子小宥(化名),也罹患妥瑞氏症 ,氣喘。每天一樣一堆藥袋,按時服藥才把狀況控制好。

前夫欠債落跑,兩個孩子都生病,人生諸多磨難,張小姐寫信向幼幼基金會求助。(圖/東森新聞)

先生落跑孩子重病 單親家庭靠低收社福補助維生
這一家三口相依為命,病人照顧病人,靠著低收、社福單位救濟生活,原本母子生活就很拮据,女兒多發性硬化症,媽媽今年初留職停薪全心照顧,家裡已經即將坐吃山空。罕病女兒即將滿十八歲,未來的路,張小姐不敢想像,只能一天過一天,只要女兒撐下去,就是她的生命動力。
幫助張小姐一家 https://yoyocharity.ebc.net.tw/donation/pay/2

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