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【聯合晚報╱記者彭宣雅╱即時報導】
2014.08.10 12:00 pm




兩歲的琪琪先天身上有20%皮膚有巨大黑色素痣，目前正等待手術植皮治療，受到許多網友和病友的喜愛與關心。
楊志強/提供
兩歲的琪琪，手臂、身上有20%面積被巨大黑色素痣覆蓋，但可愛的表情和笑容透過臉書和媒體傳播，融化不少人的心。她的爸爸楊志強希望和病友一同分享照顧心得和資源，因此和罕病基金會催生「先天性巨型黑色素痣聯誼活動」，今天首度舉辦，有26個家庭、上百位病友參加，病友年齡最大59歲，最小僅7個月大。楊志強表示，先天性黑色素痣發生比率約50萬分之一，他在臉書分享琪琪的生活，受到不少病友和網友關心支持。病友從全台各地來探訪，還有香港病友買機票來台關心琪琪，讓他很感動。楊志強表示，他也曾看到出生僅幾個月大的小病友，父母焦急、求助無門的困境，彷彿看見當時的自己，讓他更堅定想組織、催生病友聚會的想法，一同分享治療照顧經驗，相互打氣。他說，目前先天性巨大黑色素痣並沒有列為罕見疾病，琪琪身上有20%黑色素痣，汗腺容易阻塞，因此需要長時間待在冷氣房，想申請用電和醫療補助不易；有的病友身上黑色素痣面積多達50%至70%可申請重大傷病，但這類病患已沒有完整皮膚可植皮，形成可治療者申請不到，能申請者無法治療的窘境。罕病基金會表示，要申請身心障礙資格，需要「顏面損傷」導致生活適應困難者，始能申請，但約有85%痣友的黑色素痣，主要是發生在「四肢及軀幹」，有的病友先治療顏面手術，因此也不能申請。