記者郭庚儒報導


台灣罕病照顧出現瓶頸？台灣是全球第5個以公權力保障罕病的國家，罕病照顧已受到國際上的肯定；但近5年來，罕見疾病藥物僅有3項藥品通過健保給付。為此，中華民國罕見疾病研發製藥發展協會舉辦座談暨籌備會，邀集政府、醫界、病友團體共同討論。
藥證久、給付慢　罕病照護陷困境
根據罕見疾病基金會統計資料，近5年來，罕見疾病藥物有11次進入藥物共擬會議審查，僅有3項藥品通過健保給付。該會創辦人陳莉茵指出，截至2017年底，政府公告218種罕見疾病中，適用藥品有98種，但僅有45種獲得給付，當患者無法取得給付治療時，生活恐怕將陷入困頓之中。
健保最適當運用　不放棄任何人
對此，健保署署長李伯璋強調，將以病人的利益做最大的考量，未來將降低健保使用的浪費，將資源做最適當的運用，也有越多的人可以受到健保的照顧，不會放棄任何一個人。
罕病照顧需各界支持　期望罕病政策溝通平台
立法委員吳玉琴認為，罕見疾病照顧是需要從官方、社福單位、產業一起來支持、推動，而未來如何使病友的聲音可以在藥物審查時提供意見，並且建立更好的罕病政策溝通平台，才不會放棄任何患者的治療機會。
產業帶入力量　共創罕病照護可能
中華民國罕見疾病研發製藥發展協會發起人朱璿尹期望，透過協會成為官方、社福團體的溝通平台，未來將持續投入罕病研究資源、引進醫療新科技，成為醫界、NGO及病友的最佳夥伴，共創罕病照護的無限可能。