記者李青縈／台北即時報導
2024年9月21日 週六 下午6:54


肌無力症病友與新光醫院醫護團隊分享病友治療現況，以及治療歷程。由右至左分別為，新光醫院社會服務室朱健豪、新光醫院神經科護理師張喬婷、台灣醫療健康諮商心理學會理事長李玉嬋、台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏、肌無力症病友秀美。記者李青縈／攝影
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「一開始只是大小眼，後來出現呼吸不順，最後甚至昏倒送急診才發現身體出了異狀」，市場攤商秀美在45歲那年5度出入急診，從精神科看到神經科，花了一年的時間做了各種檢查，連中風都檢查了，才知道自己罹患重症肌無力。
肌無力是一種自體免疫疾病，全台約有6000人為此所苦，原因是病友體內應該用來抵禦侵略的免疫系統製造出不正常抗體來攻擊自己的肌肉，導致肌肉無法正常運作，出現肌肉無力現象。
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏指出，台灣多數患者一開始為「眼肌型」肌無力，會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等症狀。
「肌無力未必是『重症』，但仍是『難症』」，葉建宏說，約5至8成病友會在2、3年內進展為「全身型」重症肌無力，出現口齒不清、咀嚼無力、吞嚥困難、抬頭困難、四肢無力等症狀，嚴重者影響呼吸肌肉，造成呼吸困難，可能得使用多種治療方法。病人症狀多從眼睛或是吞嚥障礙等很常會先找眼科、耳鼻喉科醫師，或是身體無力去找復健科多是其他專科轉介而來。
早期肌無力症致死率相當高，葉建宏說，後來治療藥物大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）問世，把死亡率降至7成。隨著類固醇治療、胸腺切除手術，以及血漿置換（洗血）、血漿移除（換血）、免疫蛋白等治療方法問世，肌無力症死亡率降到個位數不到3%。八成患者透過現行治療獲得相對可接受的生活方式，但部分治療如口服類固醇，病友耐受性不佳或容易出現副作用。
面對肌無力症，不只是藥物或手術，減壓、減少情緒干擾也非常重要。葉建宏表示，肌無力症的不穩定性，在受到情緒干擾時會更加明顯，部分患者在疾病改善後，可能因為情緒干擾，又再一次出現急性風暴。
秀美確診肌無力症後幾乎每3年就會發作一次，甚至要洗血、插管，打免疫球蛋白保命。她分享，「我記得醫師說了一句話『不管你有沒有錢，你現在就是沒有選擇』」，為治療她把兒子踏入社會才2年的存款一下用光，但有家人的支持，還有教會朋友的協助總算度過這段期間。現在有朋友陪著健走，體力不輸以往，從「肉腳」變成「勇腳」。
雖然大部分病友透過治療可以改善，但約5%病友出現急性惡化，因此可以考慮生物製劑治療。葉建宏說明，第一是針對B細胞的標靶藥物，直接讓病人失控的免疫瞬間「重開機」；第二，FcRn抑制劑，可以切除血液中的異常抗體；第三是補體抑制劑，鎖定末端抗體攻擊位置，阻斷攻擊複合物形成，避免損傷肌肉細胞。