【聯合報╱記者楊欣潔、鄭涵文／台北報導】
被診斷為漸凍人的陳先生 ，正值壯年又有三個小孩，聽說大陸有醫院可治癒運動神經元疾病，花了上百萬元，病況還是持續惡化。這樣的經歷在漸凍人中不算少數，甚至還有病友家庭集資，自籌研究經費，只為爭取一絲治癒的希望。
「冰桶挑戰」喚起大眾對漸凍人的關注，但在患者的真實世界裡，不只照護費用沉重，目前缺乏有效的治療方式，讓不少患者和家屬病急投醫。
據了解，不少漸凍人患者到大陸治療，從腰椎注入幹細胞，一次五十萬到一百萬元。北市聯醫忠孝院區神經內科主任黃啟訓說，幹細胞療法目前仍在實驗，尚無明確證據顯示對漸凍人病情有幫助，連美國都沒有核准，大陸卻有上百家醫院宣稱幹細胞可逆轉漸凍人疾病。
台北榮總神經醫學中心主治醫師李宜中指出，幹細胞研究是希望能培養出誘導性幹細胞，矯正突變細胞，目前還在實驗階段，仍有很長的路要走，患者別輕信宣稱幹細胞可治療漸凍人的說法。
漸凍人協會社工主任蘇麗梅接觸病友也發現，病友多不知道注入體內的幹細胞來源為何，更不知可能因此感染其他疾病；也有病友明知是偏方，卻想賭賭看，但即使付出昂貴的費用，病情卻沒有好轉。
中國醫藥大學北港附設醫院院長林欣榮，近年踏入漸凍人研究領域，他說： 「三年前朋友女兒變成漸凍人，我才和這個疾病結下不解之緣。」
目前，林欣榮的研究團隊將幹細胞打入實驗病鼠大腦，使幹細胞作用於大腦到脊椎神經束，發現病鼠的壽命有延長跡象，已向衛福部申請人體試驗。
比較特別的是，林欣榮的研究經費來自漸凍人患者，幾個家庭先籌到一百萬元，又逢一位慈濟師姊慷慨解囊，湊到三百萬元後，林欣榮才得以展開動物實驗。
李宜中說，國內對漸凍人研究，一為基因突變相關研究，再來則為幹細胞，目前都在實驗階段。漸凍人中，十分之一與家族遺傳有關，國內因家族遺傳導致漸凍人疾病的患者中，七成都可找出突變基因。