2018-12-09　  記者林怡亭報導



先天性成骨不全症病友攝影工作坊成果展『我們不一樣----世界、視界』，近期在剝皮寮歷史街區西側31號展覽室公開展覽，活動邀請17歲就讀高一的甘晉豪病友自彈自唱組曲，希望透過演唱的歌聲激勵大家都能努力生活，也鼓勵所有病友開心面對每一天。
「玻璃娃娃」骨骼變形   生活行動不便　
先天性成骨不全症，每二萬至三萬人就有一名，俗稱玻璃娃娃、瓷娃娃，屬於罕見疾病，智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等。此疾病可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折，甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折，因此，骨骼易變形，造成肌胸和脊椎側彎，肢體的變形，日常生活中簡單的食衣住行都因骨骼的變形而造成生活及行動不便。
台灣最矮司機　組罕見病友會回饋社會
社團法人先天性成骨不全症關懷協會理事長程健智說明，目前46歲，但身高只有123公分，體重43公斤，是台灣最矮的司機，大家都叫他百九(意指他身高190)。程健智因罹患先天成骨不全症罕見疾病，他常鼓勵罕見疾病殘障人士，勇敢面對人生，還結合社會資源幫助罹患「成骨不全症」的患者及家屬，尋找良好的醫療管道及社會資源，提供病友彼此交流、分享彼此的經驗，進一步讓這些孩子多接觸人群，幫助他們在人格成長上，不會有自卑、自閉的現象發生。
程健智表示，政府對於殘障者的照顧還停留在就醫、就學等生存生活需求，對於殘障休閒、交通、無障礙等設施，目前還是無法全面讓身心障礙朋友們能享受到更多便利的設施。他進一步表示，罹患遺傳疾病孩子的家庭，不僅要面對孩子罹病的痛苦，還得忍受社會的壓力。所以，他一直很希望能為弱勢族群的朋友，多盡一份心力，也希望能讓病友們能夠靠著自己的力量，勇敢的活下去。
透過攝影紀錄　學習體悟生命
程健智發現許多病友受健康因素影響，找工作四處碰壁、求職困難，程健智更感受到他還能當計程車司機的幸運。由於『先天性成骨不全症』在社會中算是弱勢的一個疾病，所以舉辦攝影工作坊讓病友學習攝影一技之長，讓學員彼此間透過合作及學習攝影技能，不但能記錄生活點滴，更能透過學習及體悟生命，進而拍攝更多撼動人心的作品。
在網路與手機普及時代，人人隨時隨地都使用攝影記錄生活。先天性成骨不全症關懷協會也將於2018年7月、8月舉辦數位攝影工作坊，在兩個月課程中，邀請許豐明老師授課，帶領大家如何運用手機補捉畫面，留住當下的永恆故事。