作者 杏林子
許多做父母的，在孩子幼小時，看到他們童真可愛的模樣，
稚言稚語，總恨不得孩子永遠不要長大，永遠陪伴在自己身
邊。可是，當孩子應該長大、卻沒有長大時，做父母的心情
又如何呢?
那天，在醫院看到周子祥時，我就在想這個問題。二十二歲
的她，理應像任何一位正常發育的少女，啊娜多姿，閃耀著
青春，燦爛的光彩，嚮往愛情，追逐流行，這是個多麼意氣
風發的年歲阿！
可是沒有，子祥安安靜靜坐在一輛比嬰兒車大不了多少的特
製輪椅上，紮著兩條可愛的小辮子，身著一襲媽媽親手縫製
的童裝，一張臉孔仍稚氣未脫，就連講話的聲音也仍帶著童
音。如果別人不說，你會直覺地認為，她只是一個單純的小
女孩，看外表，最多不過五歲吧！
子祥並非侏儒症患者，她身體的比例倒是十分正常，只是比
別人小了很多號。造成子祥長不大的原因是她和我一樣得了
「類風濕關節炎」，只不過她在幼兒期發病。
子祥的父親是老師，母親是公務員，一個很平凡也很平常的
家庭。在生了兩個? k孩後，他們一直很渴望有個小女兒，中
間周媽媽也幾度流產，但都未打消她要生一個女兒的決心，
終於在三十六歲高齡生下子祥。可想而知，他們一家，上自
老奶奶，下至兩個哥哥，是多麼高興，尤其周爸爸，簡直可
以用歡喜若狂來形容。
偏偏子祥又長得特別討喜，一雙圓圓的大眼睛，翹翹的小鼻
子，加上皮膚白皙，活脫脫像個洋娃娃，更難得的是她特別
好帶。周媽媽回憶說，她幾乎從不生病，也很少哭鬧，每天
都開開心心的，任誰見了她，都忍不住想要親親她，捏捏牠
的小臉蛋。
這樣一個健康寶寶，不到一歲就會說話走路，記得許多單字
，記憶力尤其好，牠的娃娃書、玩貝放在什麼地方，她全記
得一清二楚，甚至有誰動過，她都知道。除此之外，她的音
感很好，任何曲子只要聽過一、兩遍，就能在她的玩具綱琴
上彈出簡單的旋律，簡直可以說是個小天才。
渴望多年，又是這樣的活潑可愛、聰穎美麗，周爸爸對這個
小女兒愛若瑰寶，「捧在手上怕摔了，含在口裏怕化了」，
連蚊子叮一口都捨不得。
兩個兒子從小跟著外婆長大，老人家的觀念，小孩子非得跟
泥土親近才能長得結實，所以兩! 個男孩都是在泥巴裏長大，
長得又黑又壯。到了子祥，過分寶貝的結果，周爸爸特別注
重她的衛生，不論吃、用都是一再消毒。
子祥好動，難免有其他小朋友找她玩，只要被周爸爸看到，
就成了不得了的大事，立刻抱回家，用毛巾擦了一遍又一遍
，深怕被細菌傳染。
親友看到子祥可愛，想要逗逗她，周爸爸說話了：「不
成，先把手洗乾淨再說！」
有誰想抱抱子祥，周爸爸就先檢查人家身上有沒有戴手錶、
鍊子等物，非得除去才行;穿了有扣子的衣服，也得換另一
件，怕的是這些硬物刮到他寶貝女兒的細皮嫩肉。
對於周爸爸的緊張兮兮和小題大作，親友都不免啼笑皆非，
然而，儘管是這樣的小心呵護，仍然無法保證病魔不找上門
來。
子祥近兩歲時，周媽媽無意中發現牠的左膝關節處有一個小
皰，不痛不癢，但由於周爸爸絕不允許女兒身上有任何疔疤
，周媽媽唯恐又引起夫妻爭執，私下帶子祥到台大檢查。骨
科大夫用手在子祥的膝蓋上按了按，臉色凝重，「唉呀」了
一聲，這一聲也把周媽媽的心沉了下去。
從子祥膝蓋裏抽出的一些青黃色液體，經過檢查後，終於證
實是「類風濕! 關節炎」。在子祥自己寫的一篇「今生今世」
的文章中，她這樣寫著：
『美好的日子總是不長久，在我還來不及探索這世界，享受
新生命時，上天已安排我承受這一場艱辛的磨練，從此「類
風濕關節炎」成了我往後每一個日子裏必須面對的挑戰，而
醫院、藥物與病魔突如其來的捉弄和輾轉反側的住院，還有
那些令人望之卻步的醫療檢查，已漸漸成為我生活中的一部
分。』
直到今天，連醫師也不敢確定，子祥的病發現得早，對她到
底是好還是不好。太多的藥物，特別是早期大量使用類固醇
，抑制了她的生長機能，造成她始終無法長大的原因。
我常自誇，病史悠久，病歷豐富，但比起子祥，我還得甘拜
下風。全台灣各大醫院，子祥幾乎全跑遍了，「周遊列國」
的結果，耗費的時間、人力，投注的金錢，真是無法計算。
為了專心照顧她，周媽媽辭去公職。然而，一份薪水實不足
以應付龐大的醫藥費，周爸爸只好賣掉房子，日夜兼課，周
媽媽則在家開小吃店、小說出租店，或是幫附近學童補習功
課，貼補家用，一家老少共同打這場仗。
類風濕是一種到今天仍無法根治的慢性病，隨著時! 間，子祥
發病的關節愈來愈多，但父母並未阻止她求學的願望和機會
，只要身體狀況許可，周媽媽就會背著她上下學，儘管念書
和住院的時間幾乎是一樣的多，但她的功課仍然非常好。原
來，要強的子祥總是偷偷以三、四個同學為她的「假想敵」
，暗中和他們較勁，好不容易讀到國二，因為食道血管破裂
造成大出血，經過九個小時的手術，拿掉脾臟，才總算把她
從死神手中搶救回來，但體力卻急速衰竭，學校幾乎沒法去
了，只有把課業拿回家自修。
畢業考時，老師原先準備把考卷送到家裏，但子祥堅持不肯
四享受這樣的「特權」，她的理由是：
「如果考不好，同學會笑我在家裏根本沒念書，萬一考得很
好，等一下又有人懷疑我作弊……」勉強支撐著病體，考完
了畢業考，順利地拿到國中畢業證書，這也是她最後一次走
進學校。
不能繼續升學是子祥最大的遺憾，周媽媽了解女兒的心事，
總是勸慰她：「有一顆上進心很好，但求知不一定非到學校
不可，在家自修也是一樣，你可以叫大哥哥教你電腦呀！」
聰明的子祥不但學會電腦，也跟小哥小嫂學畫畫、美工設計
。不去醫院的日子，她? N敲敲電腦，畫幾筆畫，自得其樂。
病了二十年，子祥練就了一流的忍功，無論身體如何不適，
她都很少呻吟訴苦，恐怕增加父母的負擔，反倒是父母有時
看到她臉色不對，才發現病又發作。有一次，她腎結石開刀
，由於身體太弱，醫師不敢下麻藥，就在無麻醉的情況下，
開刀取出石子，牠的勇敢令醫師都敬佩。
子祥病得辛苦，但更辛苦的是父母，從小到大，他們對
子祥的照顧無微不至。
子祥上學時，因為腸胃吸收不好，只能少量多餐，周媽媽經
常一天要跑四、五趟學校，給她送飯送點心。一直到今天，
每晚夫妻倆都輪流在子祥床邊打地鋪，怕的是萬一她有什麼
需要，或是突發狀況。至於跑醫院，則早已成了家常便飯。
其實，再累再辛苦，他們都甘願，唯獨看到愛女的病情日益
嚴重，卻又無能為力時，才使他們的內心備感煎熬，不論再
多的愛和保護都不能阻止病魔對子祥的節節進攻，才真是讓
他們心如刀割啊！
反倒是子祥，因為父母這份完整無缺的愛，心理上不曾有任
何的偏差，相反的，她十分開朗活潑、善解人意，看到父母
的辛苦勞累，她總是體貼地說：
「你們不! 要管我，我痛一下沒關係的！」目前類風濕已經侵
蝕到子祥所有的內臟器官：心、肝、肺、腎……幾乎無一倖
免。每隔幾天就會出一次狀況，單單去年一年，她就住了十
次醫院，其中有九次都發出病危通知單。
子祥對自v的痛也很能坦然面對，對於不可知的未來，
我問「你怕死嗎?」
她露出純稚的笑容，說：「有一點點，也不是很怕啦:
我捨不得爸爸媽媽！」
兩個哥哥都已經長大成人，結婚生子，各自擁有他們的家庭
，除了星期假日，平日也難得全家相聚，家中只剩二老和子
祥，相較於許多空巢期的夫妻，有子祥這個長不大的女兒相
伴，周爸爸周媽媽也算是福氣吧;只是這樣的福氣充滿多少
辛酸無奈，其中的傷痛又豈是外人所能瞭解?
子祥說：「這一生，雖然失去了健康，但老天爺賜給了我最
好的媽媽和爸爸，擁有他們，其餘失去的，我已不再執著，
只是如果還有來世，能有再一次的機會，我依然眷戀做爸媽
的小孩，而如果真有那麼一天，但願我能是個永遠都健康的
小孩，別再讓他們那麼辛苦、那麼為難了。」
永遠的小女兒，父母心頭的最愛，也是最痛。