聯合報 記者顏彙燕／桃園報導
如果只能活到廿歲，如何面對遽逝的生命？裘馨氏肌肉萎縮症的曾奕凱、曾奕棋兄弟，利用全身唯一還能活動的手指頭，畫畫、寫詩，「努力用生命創作，希望激勵其他人」。
兩兄弟用生命記錄的作品取名「飛向陽光」，十月即將出版，張榮發基金會被兩兄弟「認真而活」熱忱感動，已預購一千本。曾媽媽說，版稅部分將捐給罕病基金會，照顧更多像奕凱、奕棋的孩子。
曾奕凱、曾奕棋兄弟出生沒多久就被該診斷罹患裘馨氏肌肉萎縮症，醫師曾宣判他們活不過廿歲。
奕凱今年已廿三歲，因脊椎變形身體向後蜷曲，「如同嬰兒回到母親胎中模樣」，已經無法居家照護，住進板橋中興醫院加護病房；十九歲的奕棋目前居家照顧，得靠呼吸器維生。兩人活的艱辛，「但每日每夜都好好珍惜不浪費」。
兄弟童年記憶是美好的，假日全家出遊，奕凱念幼稚園時，有天發現難控制行動寸步難行，診斷是裘馨氏肌肉萎縮症無藥可醫，只能眼睜睜看著生命在病痛中一點一滴消逝；奕棋在九歲時發病。
奕棋發病後，父親離開這個家，家裡少了經濟來源，剩媽媽獨撐，氧氣機、電動床、廿四小時呼吸器運轉費用，一期兩個月的電費高達一萬兩千元，精神、經濟壓力，曾一度讓媽媽想帶他們一走了之，反是奕凱鼓勵她，「我還想活下去畫畫、寫詩、出書，激勵別人」，
兩兄弟從小有繪畫天分，畫作主題多是「媽媽」和對「自由的夢想」，近幾年兩兄弟身體機能退化，已經無法坐輪椅，癱躺在床沒法再拿畫筆，改以電腦繪圖。
兩人利用唯一還活動的手指頭，操作滑鼠模擬器，一筆一畫畫出線條，一張卡片得費時三個月才能完成；奕棋和媽媽每天透過視訊和住院的奕凱聊天 ，三人圍在電腦螢幕前「團聚」。
奕凱蜷曲的軀體，現已沒法作畫，只能打字寫詩，打一字就得耗上幾分鐘，完成一首不到百字的詩詞，斷斷續續得花上一周時間，但他仍不放棄。
幾周前病友過世，奕凱以「解開人生的鎖鏈」為題，寫道「命運如鎖鏈般纏住自己，或許那是逃不開的命運，但可以改變難熬的命運…，解開那沉重的鎖鏈，拋開那哀傷的影子，只要離開黑暗的角落，就能得到光明的生命。」