記者王昭月／高雄即時報導 2022-12-24 04:3


孫先生7歲罹肌無力症，20多歲眼球跑位，必須睜一隻眼閉一隻眼才能看清楚世界。（記者王昭月／攝影）
肌無力是種影響神經肌肉接點的自體免疫疾病，會造成四肢肌肉無力，嚴重則發呼吸衰竭。許多病患初期是眼皮下垂、複視，35歲的孫先生7歲時開始發病，20多歲眼球跑掉，至今仍無法完全復位，生活過著「睜一隻眼、閉一隻眼」的人生，57歲郭先生為防眼皮下垂，不只動眼瞼提肌術，還每天貼大片膠帶撐眼皮到瘀青，十分無言。

台灣高雄長庚24日在衛武營舉辦一場肌無力患者病友會，分享照護成果，有百餘名病友出席，病患孫先生與郭先生均身說法，分享面對肌無力症狀的經驗談。孫先生7歲時確定罹患肌無力，眼皮下垂吃「大力丸」控制，20幾歲時眼球跑掉，看東西會有雙影，眼肌得使力像「鬥雞眼」，才能看得清楚影像，並服類固醇控制。

他說，自己屬眼睛型肌無力，但身體仍覺得容易疲累，生活比別人耗體力，籃場打一場就不行， 開車需睜一眼閉一隻眼，避免複視產生危險。自己曾接受過洗血治療，但眼球跑位後，5年多來始終沒能回復原位。

從事化工業的郭先生，2018年發病，屬全身型肌無力病患，初期每天都有重感冒的感覺，爬樓梯像背一個大人般的吃力，走路喘，講話上氣不接下氣，連拿個杯子喝水都會抽筋，他花8個月才確認自己的病因，之後在全台四處求醫，至高雄醫院就診後，抽筋症狀才獲改善，如今爬樓梯只像背個小孩的感覺，已可打1小時的羽球，以前走15分鐘就抽筋。起初最不能適應的是眼皮下垂，他不只動提肌術，還貼大片膠帶撐住眼皮到瘀青!

現任台灣神經健康暨運動教育協會理事長、高雄長庚醫院神經內科部主治醫師蔡乃文也說，肌無力患者如控制得宜，根本看不出病況，但嚴重時，可能2到3天就要進加護病房；而一般民眾免疫力不好或低下時，萬一感染肺炎，亦可能誘發肌無力危象，因此施打肺炎鏈球菌也有其必要。

高雄長庚肌無力症照護團隊許哲維醫匠表示，目前全台肌無力患者有 5359人，每10萬人約22人，高雄長庚3年前成立照團隊，目前約照護近200人，肌無力症好發於的20歲到40歲女性及50歲以上的男性，主要因自體免疫系統攻擊自己的神經接點，造成眼皮下垂、複視、肢體乏力，特點是愈活動，愈沒力。

肌無力分眼睛型及全身型兩大類，因民眾無法預知體質，通常是出現症狀才可能就醫，因此高雄長庚除成立肌無力特別門診，也結合「台灣股無力症關懷協會」及區域性醫院，加強病友衛教，並將照護經驗編修入冊，也發表到國際期刊，民眾對此疾病有多一分認識，發生症狀時才能及時求醫，不會等到全身乏力，呼吸衰竭時才求治，延誤治療。
高雄長庚醫院許哲維醫師表示，目前全台肌無力症患者約5000多人。（記者王昭月／攝影） 現任台灣神經健康暨運動教育協會理事長的高雄長庚醫院神經內科部 主治醫師蔡乃文說，肌無力患者如控制得宜，根本看不出病況，但嚴重時，可能2到3天就要進加護病房。（記者王昭月／攝影） 郭先生為防眼皮下垂，貼大片膠帶到眼皮瘀青。（記者王昭月／攝影）https://www.worldjournal.com/wj/story/121238/6862630?from=wj_lastnews_story