女兒別怕，爸爸與你平靜相依--2
2006年5月，我帶著女兒最終在湖南湘雅醫院診斷為共濟失調綜合症、症狀性癲癇、肺部感染，但我根據自己的經驗判斷，這不是根本原因。果然，經過抗感染、化痰排痰、營養神經等多種治療，女兒症狀沒有得到任何緩解。
為了找出女兒的病，我赴美攻讀醫學博士的計畫只能申請延後，我開始給遠在美國的導師和同學們求助。2006年11月下旬，女兒出現失語、進食困難等症狀， 已經不能站立和抬頭了！這時，導師卡爾森從美國發來郵件，建議我給孩子查一下染色體，看是否基因突變。抱著最後一線希望，2006年12月，我們夫婦帶女兒來到北大婦兒醫院查染色體。
那一天陽光安好，夏風和煦。我坐在醫院外的長廊里等妻子去拿化驗結果。妻子去了很久，她回來的時候，我遠遠地看見她面色蒼白，她走近我，顫抖著打開病例放到我面前，我只感到眼前一黑。女兒終於被確診——由於基因突變，她患上了尼曼匹克病。
尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第18對染色體上的NPC1基因突變所致，極其罕見，無法治癒！幾乎沒有孩子能活過10歲！患者在幼兒時期發病，先是手抖、斜視、手腳無法協調、語言出現障礙，漸漸會智力退化、肝脾腫大、抽搐，最終全身器官衰竭而死。現在女兒已經發展到中期，智力正在迅速退化，接下來速度會有多快？誰也不敢想像。以目前的醫學水平，沒有明確的治療方法可以扼住命運的喉嚨。
我一個人跑到醫院外號啕大哭。陽光溫暖的午後，北京街頭車水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福馬林液中，冰冷絕望。妻子痛哭著依偎著我：「我們學醫這麼多年，可上天為什麼卻偏偏給女兒安排了不治之症？」她決定回昆明辭掉工作，全心在醫院陪伴女兒治療。我明白，這是一個母親肝腸寸斷的陪伴。