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四處求醫卻不斷被踢皮球，是俗稱「公主病」的纖維肌痛症患者最真實的寫照



2022年1月24日 週一 下午6:07·14 分鐘 (閱讀時間)



文、圖：梅緣緣
四處求醫，卻不斷遭到「踢皮球」。難以獲得適切的治療與診斷，是纖維肌痛症患者在求醫時，最真實的寫照。俗稱「公主病」的纖維肌痛症，不同於一般受傷感染，患者多主訴自己全身上下都在痛，卻又無法找到身體在病理上的變化。
「你好······」小如（化名）微弱的聲音從話筒另一端傳來，患有纖維肌痛症的她，聲音微弱到時不時被她附近便利商店高頻叮咚聲蓋過。生活天天圍繞纖維肌痛症打轉，小如更因為長期吃藥，兩年胖了近30公斤，成日腰酸背痛，連要正常走路都很困難。
一天服用七八顆藥的日子已成日常。利瑞卡、千憂解、抗發炎和止痛配水服用，在那些痛度特別高的日子裡，有時更會多吞幾顆止痛藥試圖降低神經敏感度，「多吃幾顆，至少可以比較有舒緩的效果。」小如說完輕輕嘆了口氣。
無法取得鴉片類止痛藥、又痛到無法忍受時，另一款藥物安保舒痛錠成了纖維肌痛患者鎮痛的佳選。
當與疼痛為伍成為常態：患者的日常
「沒吃藥的時候，疼痛會有八九分，常常想死。」小如確診為纖維肌痛症已超過六年時間，每天睜眼後的生活，對她來說都是場硬仗。20幾歲墜入憂鬱症的深淵，小如怎麼也料想不到除了心靈上的折磨，還意外抽中命運，自44歲開始，整個人心理連同生理一併遭纖維肌痛症吞沒。
受全身性疼痛所佔滿的生活，也讓她無法外出工作，不得不長時間靜養。「只有躺著才比較舒服」，她形容這種疼痛，有時只是某個部位會出現嚴重的刺麻感，有時則像有電流不斷流過整個身體。

患者尤琦雯還沒發病前是名護理師，約莫在30歲時身體逐漸出現「這裡痛，那裡痛」的狀況。除症狀不勝其擾外，一次意外又不小心摔傷脊椎，也使得經常需要輪班的她，無法再勝任護理師繁重的工作，被迫從護理領域黯然退場。病況也隨著年紀的增加而惡化，「到後來需要鴉片類止痛藥才能緩解，」尤琦雯緩緩地說。
「得到診斷怎麼這麼難！」頻頻受挫的就診經驗
卓新復健科醫師卓彥廷指出，纖維肌痛症迄今仍無法找到確切病因，也沒有標準化的方法實際證實纖維肌痛症的診斷。只能根據患者主訴搭配理學檢查，可能可以發現病患疼痛敏感度或發炎指數上升，但無法看出明顯病理上的證據。因此，要在臨床診斷是否患有纖維肌痛症，一般採行排除法，刪去可能出現相同症狀的甲狀腺、免疫系統疾病或感染等。不過在試圖排除各種疾病的可能性時，也變相拉長了患者痛苦，也加深他們內心對未知的恐懼。
「跑了很多間醫院，林口長庚、台大、台中榮總啊。看了各科醫生，也做了各種檢查，想得到的幾乎都做了。」這是受訪的纖維肌痛患者們一致的就醫過程，也因為社會對於纖維肌痛症了解不多，所以纖維肌痛患者很少是在首次看診時就成功獲得診斷。他們的求醫過程多半既曲折、耗時又須花費大筆金錢，而這也是在病痛之外的另一種磨難。
對此卓彥廷則解釋，要判斷求診者是否患有纖維肌痛症，診斷的基礎條件中，患者的疼痛範圍，須同時涵蓋身體兩側與腰部上下18區域內，超過11處有明顯壓痛點；疼痛也必須持續存在三個月以上，才有機會確診。
不過患者除身體疼痛以外，也經常合併各式自主神經及憂鬱、焦慮等共病，遊走各大醫院科別，卻還是無法知道到底是出了什麼問題。
纖維肌痛症壓痛點
纖維肌痛症患者的診斷，多憑18個壓痛點中有11處以上壓痛，作為初步判斷標準。
因此，美國風濕病學會於2010年，提出了另一基於症狀的替代診斷方式，如「廣泛性疼痛指數（WPI）」與「症狀嚴重度量表（SS）」，其中症狀嚴重度包含的項目就有，疲勞、睡眠障礙、身體不適等。卓彥庭說，若廣泛性疼痛指數大於7且症狀嚴重度量表大於5，疼痛超過3個月，沒有其他可以解釋該疼痛的疾病時，便可符合診斷標準。
纖維肌痛症加重因子
纖維肌痛症無論是在罹病前或罹病後，皆與個人身心狀態息息相關，其中情緒緊張將導致患者對於疼痛更為敏感。
觸發纖維肌痛症的前三大原因
雖研究結果顯示纖維肌痛症多為心理因素觸發，但生理因素也可能是原因之一。
台大醫院麻醉部主治醫師孫維仁，診療過許多纖維肌痛症的個案，十分了解患者正面對著什麼樣的生活衝擊。孫維仁說，某日一名企業主出現在他的門診，一坐下就開始抱怨全身疼痛難耐。
經詳細的問診和症狀檢驗，孫維仁發現她其實罹患的是纖維肌痛症的當下，如釋重負的企業主頓時整個人泣不成聲。「原來自己的疼痛，是有原因的，」這幾年來她身心所受的苦難與折磨，現在終於有人懂了。
孫維仁表示，許多患者雖多年後仍未完全康復，但至少他們都陸續找到了方法，來面對無所不在的疼痛。有的病患會毅然決然地離開職場、轉換工作環境或找一份比較輕鬆的工作，只要不要給自己太大的壓力，就能降低身體出現劇烈疼痛的頻率。
不過孫維仁也坦言，有辦法迅速提出離職的人在經濟上，多半較為寬裕；有些患者因為種種因素，無法脫離原本的生活型態。「但這樣在和疼痛和平共存上，就顯得較為艱難。」孫維仁的語氣略顯無奈，卻也道出部分纖維肌肌痛症患者艱困的處境。