健康醫療網／記者張郁梵報導 2014/03/29
根據健保署統計，去年共有6783名罕見疾病及815名血友病患者，全年藥品費用共計花費約64億元(罕見疾病30億元、血友病34億元)，占整體醫療費用約1.2%；若以平均每位國人全年約繳2萬元健保費用來看，健保每年需集合30多萬人繳交的健保費，幫助少數罕見疾病及血友病患者，獲得更周延妥善的治療和照護。
由於高科技檢驗技術的進步，有許多過去未曾知悉的疾病被發現，更因新科技藥物的發展，大幅提高罕見疾病及血友病患者的存活率，也讓藥品費用持續成長。調查顯示，罕見疾病人數每年約成長8.5%，平均每人藥費約成長17.2%，血友病人數每年雖小幅成長2.6%，但平均每人藥費每年卻成長了9.4%，顯見醫療費用成長極為快速。
為了避免少數使用高額醫療費用的患者，受到總額醫療費用的排擠，健保署自94年起，即爭取編列「罕見疾病與血友病藥費」專款預算22.3億元，並配合醫療費用成長，預算逐年提升，今年已達78.15億元，9年來，該專款預算已成長3.5倍。
健保署強調，全民健康保險的社會互助精神，就是由較健康的人幫助弱勢多病的人，高所得的人幫助低收入的人，避免因病而貧。呼籲民眾，應共同珍惜醫療資源，讓全民所繳的每一塊保險費，都能用在最需要的地方，造福更多有需要的人。