健康醫療網／記者林韋彤報導


葉建宏理事長呼籲健保應考量將IVIG納入給付範圍，減輕患者的經濟壓力

重症肌無力（MG）是一種以肌肉無力為特徵的自體免疫疾病，當肌肉無力擴展到呼吸系統時，可能會引發導致呼吸衰竭的致命「呼吸危象」。在這種急性狀態下，患者需要立即接受治療。目前常見的治療選擇是血漿置換（PP），也稱為「洗血」。此外，靜脈注射免疫球蛋白療法（IVIG）則是另一種選擇；這兩種治療方式不僅對病情控制有不同影響，也關係到患者的生活品質與經濟負擔。

從侵襲性治療到溫和療法　IVIG成重症肌無力患者新希望
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院教育研究副院長葉建宏醫師表示，血漿置換是目前治療重症肌無力急性期的常見選擇，透過過濾血液中的致病抗體，約八成的患者能在兩週內得到顯著改善。然而，血漿置換具有較大的侵襲性，患者須住院接受插管，還可能帶來其他風險，如感染或栓塞，對於年長者或身體較為虛弱的患者來說，負擔相當沉重。

相比之下，IVIG是一種較溫和且安全的治療選擇，特別適合無法接受血漿置換的患者，例如兒童、年長者或血液循環不佳的病人。IVIG透過提供「免疫防護罩」來阻止抗體攻擊肌肉，能在幾週內緩解症狀，治療過程如同打點滴，對身體負擔較小，副作用也較少。葉理事長強調，這項療法不僅可以有效控制病情，還能幫助患者更快恢復正常生活。

呼吸危象後的救命轉折！重症肌無力病友的康復之路
2011年，許小姐被診斷出重症肌無力，為了控制病情，她選擇了胸腺切除手術，術後病情一度穩定，僅需少量藥物維持。然而2016年，她突發嚴重的呼吸危象，病情急轉直下，醫生隨即為她安排了血漿置換治療。然而，這次治療並未如預期般改善病情，反而讓她極度虛弱，出院後不久因呼吸衰竭再度住院。許小姐回憶起插管的劇痛與長時間臥床的不便，這段經歷讓她身心承受巨大的壓力。

在經歷了洗血的痛苦後，醫生建議許小姐改用IVIG療法。儘管這種療法費用高昂，但相比血漿置換，IVIG的治療過程輕鬆許多，許小姐形容，IVIG的治療就像是打普通點滴，讓她病情迅速穩定，生活品質也大幅提升。她希望這項有效的療法能早日納入健保，減輕像她這樣患者的經濟負擔，讓更多病友受益。



洗血後病情惡化！IVIG療法讓重症肌無力患者重獲新生
另一位病友李小姐於2018年確診重症肌無力，最初症狀為眼睛無法睜開及持續的疲憊感。由於醫院經驗不足，她和家人只能自行搜尋資料，最終確定病情。初期，她主要依靠藥物治療，但效果有限。2022年，因工作壓力加劇，在中南部出差期間她病情惡化，被轉送至北部醫院進行血漿置換治療。不幸的是，第二次治療後，病情急劇惡化，血氧濃度從90驟降至30，最終導致呼吸衰竭和肺積水，不得不送入加護病房接受插管治療。李小姐形容插管過程如同酷刑，讓她身心壓力幾乎到達了極限。

在這次經歷後，醫生建議她改用IVIG療法。相比住院四個月的血漿置換，IVIG的效果顯著且過程輕鬆許多，治療後僅一週，她便重返工作崗位，生活品質也明顯提升。李小姐呼籲，IVIG應納入健保，不僅能減輕病友的經濟壓力，讓更多人能夠接受有效治療。

重症肌無力患者困境　患者與專家共同呼籲IVIG納入健保、減輕經濟負擔
葉理事長指出，重症肌無力的治療不應等到患者陷入危象才開始處理。病情不穩定時，應立即啟動早期快速作用治療策略（EFT），其中血漿置換與IVIG療效相當。然而，IVIG目前尚未納入健保，導致許多患者無法負擔其高昂的治療費用。葉理事長強調，應該讓治療以臨床需求為導向，提供最適合患者的治療選擇，呼籲健保應考量將IVIG納入給付範圍，減輕患者的經濟壓力。

針對重症肌無力患者的後續治療，葉理事長進一步指出，許多有效的治療方式，如IVIG及新型生物製劑，目前尚未被健保覆蓋，這些療法在控制病情上有極大的潛力，但對患者來說，昂貴的費用成了沉重的負擔。他借鏡美國與日本的經驗指出，這些國家已將IVIG已被視為標準療法，患者可在門診接受治療，無需住院，這不僅減少了住院風險，也減輕了醫療系統的負擔。

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也指出，許多患者因高昂的治療費用無法負擔IVIG，而血漿置換對患者生活品質的影響相當大，造成身心負擔。她呼籲政府應該關注患者的需求，減輕患者與其家庭的經濟壓力，將IVIG納入健保範圍，讓更多患者受惠。

葉建宏理事長補充道，IVIG不僅能有效縮短住院時間，還能減少併發症風險，對於無法接受血漿置換的患者，特別是兒童、年長者或血液循環不佳的病人來說，是一種較為溫和且安全的選擇。他強調，從長遠來看，這樣的做法有助於減輕醫療體系的壓力，並讓患者能夠更快地恢復正常生活。