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來源：健康養身   發佈於 2024-01-25 12:10

身高僅130公分　罕病運動員「人小志氣高」躋身國際之列

記者鄭宜芬
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「侏儒症」患者吳于嫣（前排中白衣者），身高僅約130公分，但靠著辛勤刻苦練球，屢次拿下台灣賽事第一名，更成為世界羽球聯盟(BWF)羽球選手SH6級(身材矮小)第7名的國際運動員。
罹患罕病「軟骨發育不全(小小人兒)」的吳于嫣，身高僅約130公分，但靠著辛勤刻苦練球，克服先天身材的限制，屢次拿下台灣賽事第一名，更成為世界羽球聯盟(BWF)羽球選手SH6級(身材矮小)第7名的國際運動員。罕病基金會今年也特別針對于嫣等選手優秀的運動表現，給予才藝優良特別獎的最高殊榮。
因罹患「軟骨發育不全」，在羽球場上，別人跑一步，他們要用二至三倍的體力追趕，于嫣說：「我最大的敵人不是別人而是自己，我不怕別人的眼光，想要藉打羽球的方式，有自信地站在舞台上，告訴別人，我沒有不一樣！」

年僅16歲代表台灣出國比賽
身為專業球員，背後付出的努力與汗水必然艱辛，于嫣無論風吹日曬雨淋，一年四季一週7天有6天都在練球，每天早上5點起床搭公車到校跑25圈操場練體能，下課後則繼續訓練球技，每天帶著一身痠痛甚至瘀青回家。她克服先天身材的限制，成為世界羽球聯盟(BWF)羽球選手SH6級(身材矮小)第7名的國際運動員。
帶領于嫣展開揮拍人生，正是同病類的羽球前輩。國小五年級之前，于嫣只有在閒暇時間和家人打羽球，並不是專業的選手。在因緣際會下，受到同為小小人兒病友的羽球選手邀請參加比賽，找她一起同樂不用有壓力。沒想到于嫣一打就打出興趣，被教練看見羽球的天分，更斬獲許多獎項。
于嫣媽媽分享：「自從練羽球之後，除了身體健康，于嫣也變的更獨立、更有自信。」她欣慰的表示：「訓練的過程真的很辛苦，但她也很樂在其中！」今年升上高中的于嫣確定繼續朝向羽球國手之路精進，放眼未來的國際賽事。
基因突變造成軟骨發育不全症　
「軟骨發育不全症」是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病，身高大多不超過130公分，發生率約2萬5千分之一，是屬於體染色體顯性遺傳疾病。
此病特徵為身材矮小且不成比例，四肢近端較短，頭也相對較大。另外還有突額、鼻樑塌陷、手指粗短及腹部前凸等。併發症包括水腦、中耳炎及駝背等，部分成人呈現體重過重。
目前雖然可利用「腿骨延長術」來增加患者的身高，但也僅能提昇10至15公分且傷害性大。且病患也應定期追蹤腦壓及頭圍大小變化，以免因水腦症造成腦部損傷。
絕大多數的患者是由於基因突變所致，因此患者成年後準備生兒育女時，一定要先接受專業遺傳諮詢，在產前確認胎兒是否罹病，避免下一代再度發生相同的情況。
 
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