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健康醫療網／記者賴欣平報導 蔡乃文醫師(左二)解釋，因CIDP患者數量不多，也未被認列重大傷病或罕見疾病，對患者而言權益較無保障，近來週邊神經疾病關懷協會成立，可協助團結病友力量以爭取社會福利及權益。 楊先生六年前因手腳突然開始無力而前往就醫，原先以為是ㄧ般感冒，沒想到就醫檢查才發現罹患「慢性炎症性脫髓鞘性多發性神經病變（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy CIDP)」，即免疫功能失常引發之慢性神經病變，除了手腳麻木、萎縮，連到銀行領錢都因簽名字體歪斜，被質疑非本人而無法提領，「一夕之間人生就變了」，楊先生形容。 過去類固醇治療易不適 IVIG具同等療效且副作用低 高雄長庚醫院神經內科蔡乃文醫師表示，CIDP以及急性炎症性脫髓鞘性多發性神經病變（又稱格林─巴利症候群Guillain-Barre Syndrome GBS）患者過去多用高劑量類固醇治療，長期使用易伴隨高血壓、水牛肩等副作用。 隨著醫學發展進步，現在可施以血漿置換術、靜脈注射免疫球蛋白（intravenous immunoglobulin IVIG）等方式減緩神經惡化，其中又以IVIG副作用最輕微，僅有極少數患者出現過敏現象。 靜脈注射免疫球蛋白納健保 協助降低患者經濟負擔 蔡乃文醫師說明，格林─巴利症候群是單一次急性發作，一次療程結束後患者大多恢復良好，但CIDP為慢性發炎性疾病，需一個月、甚至數年持續治療，不僅對於患者、其家人而言是身心上的長期抗戰，同時高價治療費用也可能成為家庭經濟重擔。 近來IVIG納入台灣健保，針對CIDP患者提供半年兩次、每個月每公斤約4g劑量的IVIG治療(依患者體重公斤數計算)，協助降低患者經濟負擔。蔡乃文醫師提醒，因醫療資源有限，健保給付劑量對於病情較嚴重的患者可能稍嫌不足，若患者有個人因素考量，可向主治醫師詢問及討論用藥細節。 週邊神經疾病關懷協會 提供病友交流渠道 蔡乃文醫師解釋，因CIDP患者數量不多，也未被認列重大傷病或罕見疾病，對患者而言權益較無保障，近來週邊神經疾病關懷協會成立，可協助團結病友力量以爭取社會福利及權益。 台灣週邊神經疾病關懷協會網址 https://www.twpnsa.org/index.php?lang=tw 入會方式及聯絡資訊：https://www.twpnsa.org/article.php?lang=tw&tb=6 病友楊先生說，罹病初期疾病資訊取得不易，只能從網路或回診時詢問醫師，面對疾病常常感覺慌張、無助，現在有關懷協會提供病友及病友家屬交流管道，可以互相關懷、鼓勵、分享照護經驗，讓病友彼此之間心靈上有依靠。 醫學進步藥物可期性高 患者面對疾病需保持正向心態 從過去到現在，神經疾病之病理機轉研究有很大幅度的進步，蔡乃文醫師呼籲CIDP、GBS患者面對疾病保持正向積極心態，並配合醫囑將身體狀態維持好，未來若有新藥問世，才能得到更好的治療效果。 |
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喝水都能長胖的人，難道不能健康的瘦下去嗎？--1
