【洗腎專題】背負健保累贅之名　腎友生病不適、生活不便誰來體諒？

平安喜樂發達集團副總裁: 來源：健康養身發佈於 2024-12-06 16:17

【洗腎專題】背負健保累贅之名　腎友生病不適、生活不便誰來體諒？

健康醫療網／記者賴欣平報導

樂觀抗癌的患者常被形容為「抗癌鬥士」，給人一種正向、積極的感覺；但對慢性腎病友則不然，反之，更常被貼上「健保累贅」這類標籤。也因此，願意在媒體或網頁等公開場域上分享抗病故事及相關經驗，或是跳出來捍衛病友福利的患者，可謂少之又少。
每年健保支出數據公開，「洗腎」都會再度被搬上檯面討論，各種聳動標題包含「十大燒錢國病」、「年燒健保X億元」等，在在加深民眾對洗腎的負面印象。對此，中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來無奈表示，會造成如此龐大的醫療支出，是因為「慢性腎病患者人數逐年上升」，並非患者刻意浪費健保資源，但與其他疾病相比，在一樣為病所苦的情形之下，患者所需承受的社會觀感卻有極大差別。
新病友難獲資源　成腹膜透析病友協會創立動機
事實上，從一些小細節就可以觀察到何謂「社會觀感」的不同，吳鴻來理事長分享，樂觀抗癌的患者常被形容為「抗癌鬥士」，給人一種正向、積極的感覺；但對慢性腎病友則不然，反之，更常被貼上「健保累贅」這類標籤。也因此，願意在媒體或網頁等公開場域上分享抗病故事及相關經驗，或是跳出來捍衛病友福利的患者，可謂少之又少，或以「私下聚會」的形式為主。但吳鴻來理事長提到，此現象會造成新確診的腎病病友，即便生活中面臨更多陌生挑戰，也難以獲得即時協助。
因此，約莫十五年前，一群熱心的腎友們在某次聚會中，有志一同認為「洗腎之路如此漫長又艱辛，更需有夥伴互相扶持」，故開始自發性提供志工服務，期能幫助新病友少走一些治療的冤枉路。隨著聚會的人數不斷增加，有相同信念的病友越來越多，腹膜透析腎友協會也就此誕生。

吳鴻來理事長表示，自己也是在協會創立幾年後才加入，自願接下理事長一職，承接前人的信念，希望能持續開拓更多管道，讓病友及其家屬從抗病初期就能得到協助。
生活中大大小小難題　腎友在外旅行過夜大不便
可能有些人會想說，慢性腎病不是就定期洗腎就好了嗎？但事實上，所謂的「抗病」，除了在醫院內獲取關於疾病的資訊及進行治療之外，生活中仍會遇上許多大大小小的問題，吳鴻來理事長舉例，由於腹膜透析一日中要換液4次偶爾在選擇跟旅行團行程出外遊玩時可能會遇上難題，因此協會也持續在幫助培養患者自助旅行的能力。
而為了讓無法自助旅行的腎友們也能有自在享受旅行的機會，腹膜透析腎友協會開始不定時安排為腎友設計的專屬旅行行程，安排護理人員隨團照護，並創造更多機會讓腎友們彼此認識，增進交流。
協會舉辦線上講座　凝聚團體力量爭取腎友基本權益
吳鴻來理事長提到，這兩年雖因新冠肺炎疫情，導致許多大型活動不得已停辦，但協會並未就此停止對腎友的關懷照顧，仍持續以線上形式舉辦衛教講座，邀請專業營養師或醫護人員來宣導正確的日常照護方式，包含飲食控制及運動等，這樣才能協助將治療的效果發揮最大值。

▲在新冠肺炎尚未席捲全球或疫情相對較緩和時，中華民國腹膜透析腎友協會常舉辦實體講座，協助腎友獲得更多正確衛教知識及建立良好抗病心態。
除此之外，由於現代人使用網路相當普及，協會在舉辦活動之餘，也時常更新社群媒體的資訊，增加更多觸角讓腎友們能有效接觸並利用相關資源。吳鴻來理事長強調，協會的信念一路走來始終如一，以團體的力量協助為腎友爭取基本權益，其力量一定比個人來的大，有需求的腎友們隨時歡迎與協會聯繫。
圖片來源／中華民國腹膜透析腎友協會提供