今天(29)是國際罕見疾病日，國民健康署期盼社會各界多參與罕病病人相關活動，傾聽病人與家屬的需求，以更多的愛心與同理心支持罕病家庭，讓他們在就學、就醫、就業與就養上，能受到妥善照顧。
每年2月的最後一天是國際罕見疾病日，這個節日是由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起，每年透過不同主題，以呼籲社會各界重視罕見疾病。今年罕見疾病日主題是「傾聽罕見疾病病人聲音，加入我們的行列讓病人聲音被聽到」（Patient Voice - Joint Us in Making the Voice of Rare Diseases Heard），國民健康署婦幼健康組組長陳妙心，呼籲國人共同響應國際罕見疾病日活動，不論從醫療照護層面或就學、就業及就養層面，需要社會各界一同傾聽「病人的聲音」，用愛與關懷來幫助病人及他們的家庭。
國民健康署為了讓罕病病友獲得完善的醫療服務， 89年公布「罕見疾病防治及藥物法」，提供健保給付及罕病醫療補助，將罕見疾病納入健保給付的重大傷病範圍，讓台灣成為世界第五個立法保障罕見疾病病人的國家。104年1月修法明定中央主管機關應該協調相關機關，協助罕病患者就醫、就學或就養。
另外，國民健康署近期也將發布「罕見疾病國際醫療合作補助辦法」，訂定罕見疾病病人到國外進行國際醫療合作的補助費用，希望全方位提供罕見疾病患者照護。