◎記者 鍾佩芳
漸凍人－肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis）。運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。
運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS／MND）、下運動神經元症候群（LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS／MND）為最嚴重與最常見，80%的漸凍人多屬於此類型。
漸凍人的好發年齡為40~60歲（即中高齡），男女罹患比率約1.5：1（即男性占60%，女性占40%）。此疾病的致病原因不明，遺傳機率為5~10%，尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人，以盛行率（prevalence）6~8／10萬來看，台灣平時整個罹病人數可能在1500人上下。
漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3~5年會進展至呼吸衰竭。
漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。發病初期時，容易跌倒、無法久站、無法舉重；而隨病程進展，會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁，生活仰賴他人協助，講話也不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。到疾病後期時，會無法以口語表達，只能用眼睛溝通，旁人難以理解；吞嚥困難而體重下降，營養失調，出現腸胃問題（如脹氣、便秘），需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；最後會無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器（Bi-Pap）、到侵入式呼吸器（氣切管）。
但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「望著天花板的人」，甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。
中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）理事長劉延鉅表示，協會服務對象為全國罹患漸凍人疾病者及其家庭，近期每年服務總病友數約350多人。