本帖最後由 095 於 14-05-10 00:36 編輯
江宜樺陪父親走失智的路
「老化本來就會讓人恐懼，不平順又帶著疾病，讓人更恐懼。從父親的眼神中，我都可以感到他的恐懼，但作為子女，我們也只能盡量安慰他。」談起父親失智症發病的過程，行政院長江宜樺幾度哽咽，紅了眼眶。
江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時，先後罹患帕金森氏症和失智症，伴隨著數次中風，病況快速惡化，
如今已然沒有知覺，臥床如同植物人。短短幾年，全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈說，他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實，自知記憶力、反應越來越差，家人也都看得出他的恐懼，但也只能婉言安慰。
父母親的關係也隨著病況，越來越緊張。母親無法理解「失智症」，一直以正常人眼光來要求父親，怪他變得不可理喻；
知道他病了，但無法接受惡化的過程。
到拿筷、拿筆都有問題 家人才警覺
江宜樺的老家在基隆，家中長年經營中藥舖，深受老鄰居信賴。
江宜樺回憶，父親剛發病時，講話時手會輕微抖動，穿鞋沒有辦法精準套入，但家人並未特別在意，總認為人年紀大了，走路慢、步伐蹣跚都是正常的。
直到連拿筷、拿筆都有問題，家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期，腦部已有病變。
漸漸地，父親記憶力日差，剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得，「這不是突然從一變成零，是慢慢的。」但家人仍不確知，父親究竟是失智還是老化。
江宜樺回憶說，至今他仍清楚記得，他帶著父親到台大醫院就診的那一天，心裡有多麼震驚。
醫生問了很多問題，包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少，都是非常基本的問題，但父親十題頂多只能答對兩、三題。
他陪在一旁看著非常害怕，從來沒想過父親已如此嚴重。
把母親當惡魔 是內心恐懼的反映
父親失智症狀快速惡化，從記不起數字，到認不得家人了。
江宜樺說，父親有時待母親是妻子，有時候卻把母親當成惡魔，會有幻想，會追打或罵母親。有時逢人就投訴妻子出軌，「也許是他內心恐懼的反映」，江宜樺猜想著。
等到父親開始日夜顛倒，晚上不睡覺，或在家裡走來走去，拿著手電筒到處照，甚至想要開門出去，母親已累得筋疲力竭。
父親幻想著牆角有陰影、有鬼魂，常常拉著江宜樺說悄悄話：「你看！那兩個小孩又來了。」
父親會把鄰居當壞人，拿棍子掃把追打人家，甚至追打兒子。還會藏錢，把收銀櫃裡的錢藏起來，但又會忘記，家人常在奇怪之處發現他偷藏的錢。但不讓父親靠近收銀櫃、不准他到店舖，他又生氣。
到了失智晚期，江宜樺父親尿失禁的頻率，一天可以多達五六次，還會在藥鋪裡當眾便溺。此時全家人已束手無策，儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧，也無能為力。
江宜樺說，雖然後來聘雇了外傭全天候照顧，但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的，只剩下少數幾個家人、朋友。
但江宜樺知道，父親已經記不得自己是他的孩子，只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
像哄小孩一樣 陪父親遊戲
因為了解父親的狀況，江宜樺也就調整了心態，他分享說，只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩，再隨著他反映出的年齡越來越幼化，陪他玩適合年紀孩子的遊戲，父親較放鬆，他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字，畫圓、畫一朵花，訓練父親手的抓握，玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句，讓他活動手腳運動四肢。那段日子，江宜樺說把過去孩子長大過程中用過的玩具，全都搬出來了，就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風，父親總是特別開心；父親好甜食，買紅豆餅給他吃，他雙手捧餅，吃得像小孩一樣津津有味，吃完還會伸手再要。
江宜樺說，那時照顧父親，就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女，要把爺爺當成小朋友。
後來，一次又一次的中風，讓父親的手腳越來越不靈活，最後連外傭也無力照顧，家人決定將父親送到安養機構。
一開始先將父親送到安養中心，卻仍不斷生病，總是感染、發燒；最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩 ，父親從原本幾乎每周在發燒，到平均兩、三個月生病一次，氣色紅潤了，頭髮還慢慢黑了回來，才讓家人稍稍寬心，知道這決定是對的。
沒經歷過的人 不知道那有多辛苦
江宜樺歎道，不論多有財富、多有社會地位，一旦家人病況至此，都會讓全家人身心極度疲憊，沒有經歷過的人，不知道那有多辛苦。
對於有些家庭必須要請外傭，或者將家人送到安養中心，他都非常能夠理解。
有些人將之批評為不孝，江宜樺苦笑說，這些人多半非常的幸運、也很幸福，還未能親歷其中的艱困與為難。
和妻子相約 如果有那麼一天…
江宜樺說，他與妻子也互相承諾，夫妻倆若有一人進入這樣階段，一定要先送安養機構，千萬不要放不下，因為照顧病人，給另一半帶來的負擔實在太大了，讓人難以承受。
兩人並相約，健康的那人只要有空的時候，到安養機構看看對方，這樣就好，平日裡想做、該做、當做什麼，就去做。一定要好好安排生活，要為另一人去過兩人份的人生。
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<最後的時光>-- 鄧惠文醫師的文章
牽手一生的恩愛是扶持是寬容 ， 苦苦相逼的情不是愛是悲哀 。
八十歲的婆婆在診間絞著手帕，細訴委屈，說老公讓她好傷心......
他今年已經九十歲了！是位退休將軍，兩人攜手逾六十年，鶼鰈情深。婆婆說，將軍年輕時英姿煥發，又喜好藝術，對家人體貼疼愛，是她心目中的完美丈夫。
退休後，子女各自成家立業，他們相偕旅遊世界各地，共譜無數歡樂記憶。
不料阿公從去年開始感覺身體不適，進出醫院好幾次，才發現罹患了末期肝癌。
為了照顧日漸虛弱的阿公，兒子為他們請了外勞。
婆婆原本擔心的諸如偷懶、偷竊等問題都沒有發生，菲籍的Jenny小姐十分勤快，不論打掃、烹飪或照顧病人都處理得井井有條。可是，婆婆卻發現，生命即將步入尾聲的阿公喜歡跟Jenny聊天，甚至把婆婆冷落在一旁。
「我想病人需要休息，即使心裡有很 多話想跟他說，我也都忍著，自己躲在另一個房間流眼淚。沒想到他睡醒了竟然不叫我，就跟Jenny聊天，
還要她把家中的相簿都搬到床邊，一張張地說故事給她聽，告訴她這是印度、這是西西里島、這是威尼斯嘉年華……那種細心、溫柔的語調，就像以前對我說話一樣！簡直要把我氣死了。」
「我問他，作了一輩子夫妻，現在來日不多，難道不想跟我好好談話嗎？他竟然回答：『要談甚麼？都談六十年了。妳早點休息吧。』」
「我又問他，那你自己為甚麼不休息，花那麼多體力跟Jenny聊天？他說：『一個年輕女孩離鄉背井多可憐，給人家一點溫暖，妳不要犯刻薄！』」
「菲傭可憐，我就不可憐嗎？他這樣生病，我是甚麼心情？從來不讓人擔心的先生，竟然在最後背叛我，跟年輕的女人要好起來。」
她的話語句句氣憤，卻藏滿了愛。我聽見的是面對離別的無助與恐懼。
她真的認為阿公愛上了菲傭嗎？
「妳也知道，將軍不會這樣的。」
婆婆以沉默回答，她也知道不是這樣的。
可是她好生氣。其實是太難過了，心， 成天像被火燒灼般非常疼痛，卻不知抱怨甚麼好。
沒辦法抱怨死神，因為它是公平的，每個生命都有盡頭。沒辦法討價還價，因為命運擁有不容商量的權力。
婆婆好痛苦，痛苦到生起氣來，氣阿公正在一點一點地離開她，氣相處的時光永遠不夠。
氣他不知休息，氣他心地那麼好，到這種時候還在關照別人，讓她更不忍看他病、看他走。
聽了這故事的學生說：「人都快走了，就算真的戀愛，也該由他去吧。」
我想起關於歐康諾的報導。美國史上第一位 最高法院的女性大法官珊德拉歐康諾，為了照顧罹患失智症的丈夫約翰，在2005年放棄事業，宣布退休。
七十七歲的約翰罹患失智症已十七年，他在療養院結識了病友凱伊，立刻陷入愛河。
他的兒子說，戀情使約翰像青少年般興奮愉悅，容光煥發，完全揮別剛住院時的沮喪和絕望。
歐康諾並未對丈夫另結新歡發怒，反而為他高興。我在電視上看到她去探望丈夫的畫面。
約翰緊握女友的手，併肩坐著，歐康諾在另一張椅子上，微笑地看著他們，聽他們說話，就像一個好朋友前來探訪一對老夫婦那樣。
有人認為約翰已經失智，忘了自己有老婆，所以不算背叛，歐康諾當然沒甚麼好生氣的。但我仍認為這是不容易的。
療養院的經理也說，院裡四十八位病患中有三對戀人，並不是每個配偶都能接受這種情況，有人氣憤，有人痛哭不已。
親人因為疾病而慢慢離開的時候，因為失智而漸漸遺忘的時候，家人承受的苦楚是很複雜的。
像連續劇中那樣柔順地在愛人懷中離開，或在最後一秒完成道別，深情凝望著說出「謝謝你」「我走後要好好照顧自己」，幾乎是不可能的。
症狀的折磨常使病人變得煩躁易怒，或是陷入意識混亂的譫妄，不僅無法說出這些令人安定的話，還可能胡言亂語，讓已經很難過的家人更加受傷。
一邊辛苦地照顧病人，一邊壓抑自己的情緒，是難以承受的孤寂。
想到將和一生最依賴的、最親密的人分別，這麼大的壓力卻不能像從前那樣與他分享，拼命想珍惜的最後一點時光，其實早已不在手中，病床上的親人如此遙遠，根本來不及準備。
心力交瘁的婆婆把情緒轉移到無辜的菲傭身上，不是無理，卻是無奈。
婆婆，阿公一定也有很多感受，但此刻卻不一定能說出來。站在生命的終點前，他所感受的壓力比任何人都大。
或許此刻他無法想像如何面對妻子而不讓情緒潰堤，或許在不會為他哭泣的菲傭面前，他才能暫時放鬆，不需正視那籠罩著全家的巨大陰影。或許他只是要婆婆多休息。
分享有許多形式。婆婆與阿公的最後時光，未必能在談話中度過。但他知道她會說甚麼，她也知道他會回應甚麼。
人在最脆弱時刻意逃避的，可能正是他最在乎、最想呵護的人。
無言的分享與瞭解，可以比有形的言語更親密。
婆婆回家時已經不生氣了。她想跟先生一起回顧照片，也告訴Jenny更多故事。
多年之後，或許有個菲國的孩子，將從Jenny阿嬤口中聽到台灣婆婆和將軍阿公的事。
牽手一生的恩愛是扶持是寬容 ， 苦苦相逼的情不是愛是悲哀 。