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友望 發達集團副董事長
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來源:品味生活
發佈於 2026-03-19 08:12
女兒別怕,爸爸與你平靜相依--8
女兒別怕,爸爸與你平靜相依--8
西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿,我寫下數萬字旅行日誌。懷抱孱弱的女兒,我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。
2011年底,我帶女兒來到廈門。站在跨海大橋上,女兒忽然問爸爸:「人死了,是不是會變成一滴水?」我點了點頭:「對,每個人都會死,但他們並沒有離開世界,他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界,用不同的生命模樣。比如變成一棵樹,一滴 水。」女兒若有所悟,她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。我喉頭哽咽。
在這個復演著患得患失、物慾的世界,所有的一切都變得毫無意義,我粗糙的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶湧。
在我傾心的照顧中,女兒的精神狀態一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復甦。海上升明月,長河落日圓,在大自然的循環中,她認識並接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹,一滴水,周而復始,循環往復,與自然的能量場相融合。
2012年1月,我帶女兒來到麗江。這是我們近2200個日子走過的第22個城市,它寧靜閒適,空氣清甜。一家旅館老闆得知了我們的故事很感動,將最好的 一間房以每晚60元租給了我們。一推開窗戶就可以看見玉龍雪山,女兒把畫架支在窗邊,畫累了,就靠在我身上小憩。博士學位,高薪體面的工作,這些我曾經是我夢想的一切!但現在我全都不在乎了,眼前寧靜的生活,在我們父女心目中最美的畫面。
我查閱資料時,驚喜地發現女兒是全世界有文獻記載的患者中堅持時間最長的一位!是對生活的這份熱愛締造了奇蹟嗎?遠在美國的導師也打來越洋電話,稱如果有特效藥,無論在世界哪個地方,都會親自給我寄去。我開始為女兒整理這一路的收穫。我將女兒的千餘張畫稿、旅行日誌寄給了北京的幾家出版社,目前,已經有了出版意向。
此外我旅途中收集整理出800萬字的護理筆記,這些關於尼曼尼克的資料將會對罕見病的研究提供寶貴的資料。也許我的女兒無法等到有特效藥的那天,但它可能會給將來的患者帶來生的希望。
今日,我仍不知道什麼時候會和女兒真正告別,可我知道這告別將不再悲痛欲絕。因為彼此相攜,努力走到了最遠。孩子生命的最後時光是從容、寧靜和滿足的。我作為候鳥爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……