1341968記者 張桂榕
1341967（優活健康網記者 張桂榕／綜合報導）一名男大生因頻繁腹瀉，體重從98公斤爆瘦至50公斤，且發生肛裂和肛門廔管，多次進出醫院仍查不到病因，直到23歲膀胱也長出廔管，小便尿出菜渣，才確診為「克隆氏症」！這是一種連肝膽腸胃專科醫師都感到棘手的疾病，幸好男大生在切除30公分小腸、裝設肛門造口和生物製劑的長期使用下，不僅完成大學課業，目前更在保險業中闖出一片天。
「發炎性腸道疾病」可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」
高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強表示，「發炎性腸道疾病」（簡稱IBD）為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起，依發炎分佈、形態和侵犯腸壁的程度，可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」。發炎性腸道疾病的主要症狀為腹痛、腹瀉，容易與大腸激躁症混淆，因此常被患者所忽略，甚至連第一線內科和家醫科醫師的認知較不足，導致大部分患者就醫一年多後才確診，且確診時小腸往往已經潰爛一大半。
克隆氏症惡化速度快，生物製劑停一針恐誤一生
吳登強副院長進一步表示，目前國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1278人，潰瘍性結腸炎患者2944人，顯示近幾年確診人數越來越多。除強化發炎性腸道疾病的衛教宣導之外，充足的治療資源對疾病預後也有很大的幫助。以生物製劑為例，雖然健保針對克隆氏症的生物製劑有給付，但健保僅給付54週，病情穩定後即會取消，直到下次病況又惡化才有機會重新申請。
台灣發炎性腸道疾病病友會會長楊式光提到，由於克隆氏症在自體免疫疾病中屬於病程進展快速的疾病，倘若少了一針，恐怕在未來的治療又會更艱辛，建議長期自費施打生物製劑，以維持病況穩定。但就像大部分的病友家庭一樣，昂貴的藥費是一大負擔。
對此，台灣發炎性腸道疾病學會和台灣發炎性腸道疾病病友會表示，隨著國內發炎性腸道患者增加，期盼健保署能放寬生物製劑的給付規定，以幫助患者獲得更好的治療。另外，也呼籲民眾多瞭解發炎性腸道疾病，對病友多一份關懷和鼓勵，正面樂觀的心情有助免疫系統的健康，進而幫助病友良好控制疾病。